J’ai enfin pris le temps de lire le rapport de la mission Marchand-Arvier sur l’utilisation secondaire des données de santé, remis en décembre aux Ministres de l’ESR, de la santé et de l’économie. C’est très instructif sur :
- les difficultés du Health Data Hub (augmentation de 56 % du délai médian d’accès entre 2020 et 2022, conduisant à des renoncements et des projets qui se détournent du HDH, en raison notamment de l’impossibilité de copier la base principale du SNDS depuis la CNAM vers la plateforme du HDH en raison du choix de MS Azure)
- le manque d’interopérabilité des données de santé (pas d’API, pas de standardisation des schémas de données)
- le modèle économiques des entrepôts de données de santé (les redevances perçues ne couvrent et ne couvriront qu’une faible part du coût des bases de données),
- les difficultés à contractualiser l’accès aux données (il s’écoule en moyenne 53 semaines entre le dépôt de la demande d’un chercheur n’appartenant pas à l’INSERM et la mise à disposition des données de la cohorte Constances)
- et les « réflexes propriétaires » des producteurs de données qui rechignent à ouvrir largement l’accès aux données (l’AP-HP demande par exemple que tout projet de recherche requérant un accès aux données de son entrepôt soit réalisé en partenariat avec un médecin de l’AP-HP ; et moins de 20% des registres mettent leurs résultats en accès libre).
J’ai développé sur #TeamScienceOuverte ce dernier point.